A curitibana Karina Rodini, 31 anos, se prepara para uma nova etapa no tratamento da neurofibromatose tipo 1 (NF1). De origem genética, a NF1 se manifesta na infância de forma discreta, com pequenas manchas “café com leite” espalhadas pelo corpo, que podem evoluir para tumores gigantes, geralmente benignos, como no caso de Karina.
Por se tratar de uma doença rara e sem cura, a curitibana resolveu conscientizar as pessoas e também buscar ajuda para sua nova cirurgia por meio do instagram (@superandoaneurofibromatose). A vaquinha online, foi criada em parceria com o Razões para Acreditar e já arrecadou 112% da meta inicial, contando com mais de R$ 190 mil até a tarde de quinta-feira (29). O dinheiro vai ser utilizado para a retirada de tumores com mais de 30kg em suas pernas.
“Gratidão é o que eu tenho a dizer. Cada pessoa faz parte dessa história, e que elas se sintam abraçadas. É um sentimento tão bom que não cabe no peito”, diz Karina em conversa com Marie Claire.
Karina mora em Curitiba, com a mãe, que parou de trabalhar para poder dar a atenção necessária aos cuidados da filha. Em 2019, Karina deu início ao tratamento com quimioterapia, em fases de estudo, para desacelerar o crescimento dos tumores, mas parou após 11 meses devido aos efeitos colaterais.
“Fiz a quimio de agosto de 2019 até junho de 2020, mas parei devido a muitos efeitos colaterais, principalmente feridas expostas. Nesse tempo de uso o tumor já estava despencando, e eu necessitava de uma cirurgia urgente, pois o tumor ficava caído entre as pernas e pesava muito”, explica.
Algumas cirurgias que fez ao longo da vida levaram mais se dois para acontecer pois dependiam da agenda de hospitais públicos, e mesmo no particular muitos procedimentos não eram arcados pelo seu convênio médico. Foi aí que surgiu a ideia de criar o perfil no Instagram.
“O intuito nunca foi mostrar o lado ruim, o lado sofrido de desespero. Nunca fiz apelos assim.
Sempre passei de forma leve e que passasse para as pessoas que a ajuda delas poderia transformar minha vida, mesmo que o resultado final não ficasse perfeito”, diz.
No entanto, a exposição também gerou ataques com os quais sofria desde a infância.
“No começo foi muito difícil, as pessoas não acreditavam. Chegaram a falar que fiz Photoshop, que coloquei pedaços de carne na perna. Eram e ainda são muitos ataques. Decidi enfrentar tudo e continuar. Nisso foram aparecendo as pessoas boas, indicavam médicos, indicavam de tudo.”
Karina já passou por diversos médicos pelo Brasil. Ao voltar de uma viagem frustrada a São Paulo, conheceu o médico Alfredo Benjamim Duarte Silva, geneticista oncologista, e passou a entender melhor sua doença e a ter uma nova esperança.
Ela já passou por mais de 10 cirurgias até o momento, a última em 30 de outubro de 2020, na qual retirou 5kg de tumor, a maior em uma única cirurgia até o momento. Como os tumores estão em uma área vascularizada que pode causar muitos sangramentos, as cirurgias são de risco e foi uma tarefa difícil achar profissionais da saúde qualificados e especializados para realizar os procedimentos.
Com autorização do Dr. Alfredo, o médico estadunidense McKay McKinnon virá ao Brasil em novembro de 2021, especialmente para sua próxima cirurgia. Todo o valor arrecadado será utlizado para pagar a cirurgia e os custos da vinda do médico, além de uma pinça cauterizada específica para selar os vasos sanguíneos, evitando sangramentos graves durante o procedimento. O plano de saúde de Karina cobrirá somente o hospital e a internação.
“Agora estou esperando resolver os trâmites das partes médicas e marcar a cirurgia para metade de novembro”, comemora. “Para quem passa por algum tipo de dificuldade, nunca desista dos seus sonhos e objetivos. No momento certo tudo irá acontecer.”
Fonte: Marie Claire
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